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July 16, 2011

もうすぐ移植から一年

この世に生を受け
すぐに
胆道閉鎖症と診断され
二回の葛西手術ののち
生後7ヶ月で生体肝移植をした
うちの息子ですが
そろそろ移植から1年がたとうとしています

現状は
まあ元気な方だと思う
としかいいようがないような状態です

詳細というか
「こんな感じです」という
ゆる~い近況報告します

あーあー
うーうー
ぱっぱっぱぁ~
くらいの言葉は出ますが
ちゃんと意味のある言葉は口から出ません

一歳半を越えても
まだ歩くことはできません
ただ
ちょっと前に二本足で立ちました

スプーンやフォークはまだ使えません
バナナを渡すとかぶりつくくらいのことはできます
食事はおかゆとバナナが中心です
ミルクを1日に、1~2回飲みます

機嫌が悪いときのおしゃぶりは
まだ必要です

いないいないばあが好きです
あと
なぜか天気予報の画面が好きです

楽器のおもちゃがすきです
とくにキーボード系や
童謡を自動演奏するおもちゃがあれば
おもしろがって遊びます

最近カレンダーの裏に
ペンで落書きをするようになりました

ウンチはいい色の
しっかりしたウンチをします

そんな感じです

まあ
半年近く病院で過ごしていたので
普通の子より発達が遅いのは否めないです
ただ
元気なのがなによりです


2回の葛西手術でしのいでいたときに
同じ病気の中学生のお話を聞く機会があったのですが
入退院を繰り返す生活
というのに衝撃を受け、覚悟を決めたのを覚えています

そのときの覚悟に比べると
まだ大丈夫です

自分の専門が
人にものを教えることで
まあ教えるというより
「学び方を教える」という感じなんですが

最近
自分の仕事として
加速学習を伝えることにさらに力を入れています

今までも
意識してきたことではありますが
何かこう
さらなる必要性を感じてるんですね


息子に短時間で最良の成果を出す学習法を
プロデュースしてやりたいという
親の気持ちからなんだと思います


小学校の先生
という枠を飛び越えた仕事ができそうで
おぼろげな青写真が見えてきたところです


きっちり計画して
サドベリーかフリースクール
やりますよ

学校の授業でも

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