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May 30, 2011

サイトメガロウイルス感染症発症か?

胆道閉鎖症のため
昨年7月に生体肝移植をした息子ですが
このところずっと微熱(37.7くらい)が続いていて
金曜日に病院へ行きました


昨日の日曜日
大学病院の主治医から電話がかかってきて
血液検査で少し気になる値があるということで
さっそく今日病院へ

初めは
「薬をわたすから」
という物言いが
「注射します」
となり、結局は
「点滴しましょう」
となったようです

おいおい

「来週また来てほしい」
となり
来週あらためて採血し
検査になります


さらなる案件があり

どうやら
息子の心臓の内壁に6㎜ほどの穴が
あいているということ

移植の前にわかってはいましたが
一年ほどたった今でも
改善されておらず
むしろ大きくなっている模様

今すぐどうこうはない
ということですが
いずれは
その穴をふさぐ手術をしなければならないかも
らしい

まあ
心臓の穴は自然にふさがるケースも
多くあるようなので
経過観察
といったところなんでしょうね


いずれにしろ
感染症の方が重篤な症状にならないように
祈るばかりです

May 22, 2011

自分は何をして社会貢献するのか

昨年の夏に
胆道閉鎖症の治療のために
生体肝移植をした息子ですが
その後
順調に育っています

多くの方の励ましと協力に支えられながら
日々過ごしています

もうそろそろ一歳半という年齢なのですが
言葉は発しませんね
娘のときが早かっただけに
少し戸惑いがあります

ただよく笑い、よく動き
よく食べて、よく寝る
ので
大丈夫だろうと思っています

やはり
この息子との関わり
そして
息子と関わる人との関わりの中で
何を学び
何をシェアするのか

ということを
最近、特に思います

ずっと以前から
サドベリースクールを岡山でやりたい
と思ってて
息子のような難病を抱える子でも
短時間で結果の出る勉強法とクリエイティビティの高い創作活動
を行う環境を整えてあげれば
個々それぞれに才能は開花して
一人立ちしてくれるんじゃないかなぁ
って思うんです

社会全体が福祉に目が向いていますが
どんなに助成金をもらっても
自分が納得し
自分が社会の役になっている
って思えるように導いてあげないと
生活ができているだけで
社会と断絶したところで生きていかないといけないような
気もするんですね

同じ病気の子はもちろん
そうでなくても
無理がきかない体で生を受けた子がいると思うんですね

そんな人たちのお役に立つことが
僕自身の大きな課題のような気がします

GOーとなるまで
自分のスキルを磨き続けますよ

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